Take it easy – but take it!

Nov 18, 2020 | GESUNDHEIT UND FITNESS

Rund 32.500 Kinder und Jugendliche leiden in Deutschland an Typ-1-Diabetes, ca. 2.500 kommen jedes Jahr dazu. Besonders besorgniserregend ist, dass vor allem die Zahl der betroffenen Kleinkinder deutlich steigt. Aber egal, in welchem Alter die Erkrankung diagnostiziert wird: Typ-1-Diabetes bei Kindern und Jugendlichen ist für die Patienten und ihre Angehörigen erst einmal ein Schock. 

Text: Barbara Lager

Zu der belastenden Diagnose kommt meistens die unmittelbare Sorge um das akut schwerkranke Kind. In rund einem Drittel aller Fälle wird die Erkrankung zum ersten Mal aufgrund einer sogenannten Ketoazidose – also eines ausgeprägten Flüssigkeitsverlusts durch die stark erhöhten Blutzuckerwerte – festgestellt, die Eltern und Patienten ins Krankenhaus geführt hat. 

 

Wissen gibt Sicherheit

Das beste Mittel gegen den Schreck der Diagnose Diabetes ist Wissen. Ärzte, Berater und Psychologen arbeiten hier eng im Team zusammen, um Kinder und Eltern aufzuklären und im Umgang mit der Krankheit zu schulen. Denn Typ-1-Diabetes verschwindet nicht eines Tages wieder. Einmal ausgebrochen, begleitet die Autoimmunerkrankung die Betroffenen ihr Leben lang. Ein Grund zur übermäßigen Sorge ist das trotzdem nicht: Ist der Diabetes richtig eingestellt, hat er keine negativen Auswirkungen auf Entwicklung und Leistungsfähigkeit der Patienten. 

 

Multiprofessionelle Beratung

Gerade für diese Einstellung ist eine enge Zusammenarbeit zwischen Patienten, Angehörigen und interdisziplinärem Betreuerteam nötig. Ein Team wie in der Diabetes-Ambulanz im Klinikum Nürnberg: Unter der Leitung von Oberarzt Dominik Böcker behandeln, beraten und betreuen drei Diabetes-Beraterinnen, eine Ernährungsberaterin, eine Sozialpädagogin und eine Psychologin die Familien. Kinder-Diabetologe Böcker erläutert, wie diese Arbeit aussieht.

 

„Nicht zu löschender Durst kann ein erstes Anzeichen sein.“

 

Erste Symptome des Typ-1-Diabetes 

In fast allen Fällen kommen die Kinder und Jugendlichen erst einmal stationär ins Krankenhaus. Oft passiert das noch immer aus dem Notfall heraus. Die typischen Diabetes-Symptome, die einer Ketoazidose vorausgehen, die dann wiederum zum Notfall geführt hat, sind starker Durst, der nicht zu löschen ist, sehr große Urinausscheidung und Gewichtsverlust. Wenn Eltern das bei ihren Kindern beobachten, sollten sie sofort einen Kinderarzt oder gleich die Notaufnahme aufsuchen. 

Ist der Patient im Krankenhaus, diagnostizieren die Ärzte zuerst die Ursache seiner Beschwerden. Lautet das Ergebnis Diabetes, werden zuerst die Auswirkungen der Ketoazidose mit einer Infusion behandelt, die Flüssigkeit und Insulin enthält, damit der Flüssigkeitsverlust wieder ausgeglichen wird. Danach beginnt auch schon die Ersteinstellung des Patienten und damit die eigentliche Beratungsarbeit. Die Kinder und Eltern haben meist nur eine ungefähre Vorstellung von Diabetes. „Das hatte doch meine Oma“, ist eine Aussage, die oft fällt. Dabei unterscheiden sich Typ-1-Diabetes und Typ-2-Diabetes, an dem die Großmutter wahrscheinlich gelitten hat, sehr voneinander.

 

„Diabetes ist nicht gleich Diabetes“

 

Zwei völlig unterschiedliche Erkrankungen

Dominik Böcker, Ärztlicher Leiter der Diabetes-Ambulanz für Kinder und Jugendliche im Klinikum Nürnberg


Typ-1-Diabetes ist eine Autoimmunerkrankung.
Sie entsteht dadurch, dass das körpereigene Immunsystem die Inselzellen in der
Bauchspeicheldrüse abbaut – also quasi zerstört –, die für die Insulinproduktion zuständig sind. Der Körper der Betroffenen kann dann kein Insulin mehr produzieren. Fehlt dieses Hormon, können die mit der Nahrung aufgenommenen Nährstoffe nicht mehr richtig verwertet werden. 
Bei Typ-2-Diabetes ist das anders: Hier wird noch immer genug Insulin gebildet, seine Wirksamkeit ist aber eingeschränkt. 

 

 

So wird Typ-1-Diabetes behandelt

Da der Körper selbst kein Insulin mehr herstellen kann, muss das Hormon ein Leben lang zugeführt werden. Dazu gibt es in der Therapie von Kindern und Jugendlichen zwei Systeme: die Insulin-Pumpe und den Insulin-Pen. 

Bei der Pumpe wird ein Katheter gesetzt, der alle 2-3 Tage erneuert werden muss. Über diesen Katheter erhält der Patient permanent eine geringe Menge Insulin. Dazu trägt der Patient die Pumpe dauerhaft am Körper. Zu den Mahlzeiten muss eine zusätzliche Insulinmenge über die Pumpe manuell abgegeben werden. Bei Sport muss unter Umständen die Insulinmenge reduziert werden.

Der Pen ist eine Art Spritze, über die man drei bis sechs Mal täglich Insulin spritzt. Ältere Kinder und Jugendliche können das ganz einfach selbst machen, bei kleineren Kindern übernehmen das die Eltern oder Betreuungspersonen. Auch hier wird die individuelle Dosis nach den Aktivitäten, den Mahlzeiten und Ähnlichem gewählt.

 

„Das Wichtigste ist eine gute Schulung im Umgang mit Diabetes.“

 

Fundiertes Wissen ist das A und O

Bei beiden Methoden ist im Vorfeld eine intensive Schulung nötig. Die besteht daraus, den Grundumsatz an Insulin kennenzulernen, einschätzen zu lernen, welche Lebensmittel wie viele sogenannte Broteinheiten (BE) bzw. Kohlenhydrateinheiten (KE) enthalten und wie sich Sport auf den Blutzuckerspiegel auswirkt. Das ist besonders am Anfang der Therapie sehr komplex und schwierig. Das Diabetologie-Team muss viel Wissen über Prozesse im Körper vermitteln, im Umgang mit der Blutzucker-Messung und dem Spritzen von Insulin schulen und vor allem Ängste ausräumen. Denn der Diabetes muss ab der ersten Diagnose jederzeit und überall in den Alltag integriert werden. Das alles kann nicht von heute auf morgen passieren. Es benötigt viel Zeit und eine engmaschige Begleitung der Familien. 

 

Ein normales Leben ist möglich

Wenn der Patient gut eingestellt ist, ist ein ganz normales Leben möglich. Vor allem Bewegung und Sport, wovor manche Eltern Angst haben, sollten auf jeden Fall Teil des täglichen Lebens sein. Doch Insulin und Messgerät müssen einfach immer dabei sein und der Notfallplan muss allen bekannt sein. 

Darin liegt allerdings oft die Schwierigkeit. Die Akzeptanz der Erkrankung ist hier ein Thema, denn nur dann kann eine gute Einstellung sichergestellt werden. Bei älteren Kindern und Jugendlichen kommt die Motivation als Problematik dazu. „Warum muss ich immer das ganze Zeug rumschleppen? Ich will einfach nur ganz normal sein, wie alle anderen auch“, solche Fragen stellt sich früher oder später jedes diabeteskranke Kind. Unsere Sozialpädagogin und unsere Psychologin können dabei den Eltern und den Kindern selbst gute Tipps, Tricks und Hilfestellungen geben. Auch Gespräche mit den Betreuungseinrichtungen des erkrankten Kindes sind möglich. 

Auch eine regelmäßige Unterstützung der betroffenen Familien im Alltag ist möglich. Stiftungen wie Dianiño haben sich darauf spezialisiert. Sie bieten betroffenen Familien zahlreiche Alltagshilfen oder Beistand in besonderen Lebensumständen an. 

Langzeitauswirkungen von Typ-1-Diabetes

Bei einer schlechten Langzeitbehandlung mit häufigen Stoffwechselentgleisungen – also über Jahre hinweg bestehenden hohen Blutzuckerwerten, immer wieder auftretenden schweren Unterzuckerungen oder Ketoazidosen – sind diabetische Folgeerkrankungen möglich. Die häufigsten resultieren aus Veränderungen der kleinen Blutgefäße und betreffen meistens Augen oder Nieren. Jugendliche und Eltern sollten auf jeden Fall über diese Folgen Bescheid wissen. 

Die Herausforderung für Kinder-Diabetes-Ambulanzen liegt darin, den Familien klarzumachen, wie wichtig es ist, sich von Anfang an und dauerhaft möglichst gut um den Diabetes zu kümmern. Denn die meisten Folgeerkrankungen treten unter Umständen erst 15 bis 20 Jahre nach der ersten Manifestation des Diabetes auf. Diabetologen und Diabetesberater müssen ein Bewusstsein bei den Patienten und Angehörigen schaffen, ohne zu drohen oder schwarzzumalen. Die Therapie soll aus der Motivation heraus, gesund sein zu wollen, gut laufen. Nicht aus der Angst vor Folgeerkrankungen. 

 

Diabetes ist kein Weltuntergang

Typ-1-Diabetes ist eine ernste, chronische Erkrankung, die die Patienten ihr ganzes Leben lang begleiten wird. Sie stellt bei der Diagnose erst einmal alles auf den Kopf. Und trotzdem gibt es keinen Grund zur Panik. Mit Struktur und Disziplin lassen sich alle Notwendigkeiten gut in den Alltag integrieren. Gibt es Schwierigkeiten, sind wir und andere Diabetes-Ambulanzen immer für die Patienten und ihre Nöte da – und haben bis jetzt noch alle Probleme lösen können. Das Wichtigste mit Diabetes ist einfach „take ist easy, but take it“.

 

//INFOBOX:

 

Diabetes-Ambulanz für Kinder und Jugendliche

Klinikum Nürnberg Süd

Breslauer Straße 201

90471 Nürnberg

Tel.: 0911 398-5263

 

Weitere Informationen:

bit.ly/kinderdiabetologie

 

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