Es ist nervig, aber kein Weltuntergang!

Nov 18, 2020 | GESUNDHEIT UND FITNESS

Text: Barbara Lager

Seit drei Jahren lebt die vierköpfige Familie um Mama Sonja und Papa Stefan mit Typ-1-Diabetes. Beim Jüngeren ihrer beiden Söhne ist die Krankheit mit dreieinhalb Jahren von heute auf morgen ausgebrochen. Über das Leben mit einem diabeteskranken Kind.

Es war an einem Freitag im Oktober 2017. Der fröhliche, kleine Christian hatte auf einmal einen riesengroßen Durst, vor allem auf süße Getränke. Rund dreieinhalb Liter trank das Kleinkind an einem Tag. Dauernd musste er auf die Toilette, auch in der Nacht. Das alarmierte die Eltern – Papa Stefan fing an, im Internet zu recherchieren. Die typischen Symptome – der unstillbare Durst und das häufige Wasserlassen – führten ihn schnell zur Annahme Diabetes. Beim Kinderarzt bestätigten sich die Befürchtungen des Vaters. Mama Sonja wurde mit Christian sofort ins Klinikum Nürnberg eingewiesen, das Spezialisten für Kinder-Diabetologie hat. Die Diagnose Typ-1-Diabetes wurde bestätigt und das Diabetologie-Team der Klinik für Neugeborene, Kinder und Jugendliche betreute und beriet Mutter und Kind umfassend und feinfühlig. „Nach der Google-Recherche hatte ich ja schon die Vorahnung, ein richtiger Schock war es für mich daher nicht“, berichtet Stefan über die Gedanken und Gefühle, die ihm an dem Tag durch den Kopf geschossen sind. „Meine Frau war da etwas unmittelbarer betroffen. Aber vor allem die Aussage, dass Kinder mit Diabetes ein ganz normales Leben führen können, hat uns sehr beruhigt“, erzählt der Papa.

„Kinder mit Diabetes können ein ganz normales Leben führen.“

Die ersten Monate nach der Diagnose waren für alle Beteiligten anstrengend. Christian erhielt eine Insulin-Pumpe, die seinen Körper permanent mit Insulin versorgt. Dafür ist ein Katheter nötig, über den das Insulin in den Körper fließen kann. Alle zwei bis drei Tage muss dieser Katheter gewechselt werden – eine anfangs für das Kleinkind natürlich beunruhigende, ungewohnte und zum Teil schmerzhafte Prozedur. Da Christian zu Beginn der Therapie noch keine vier Jahre alt war, konnte am Anfang bei ihm kein Sensor für die regelmäßige Messung des Blutzuckerspiegels verwendet werden. Diese Sensoren sind bei Kindern erst ab vier Jahren zugelassen. Da die Messungen aber alle zwei Stunden – auch in der Nacht – erfolgen mussten, bedeutete das am Anfang immer wieder schlaflose Nächte für die Eltern und den Kleinen. Christian zog ins elterliche Schlafzimmer ein, Papa und Mama schliefen abwechselnd bei ihm oder in seinem Zimmer. So konnte immer einer dauerhaft bei ihm sein und die Werte überwachen, während der andere mal wieder durchschlafen konnte. „Als er mit 4 Jahren den Sensor bekam, wurde das für uns viel leichter. Das Gerät schickt uns die Werte direkt aufs Smartphone. Wenn sich etwas besonders schnell nach oben oder unten verändert, warnt uns die App“, schildert Stefan die technische Erleichterung. Inzwischen hat sich die ganze Familie rund um die Erkrankung des jüngsten Sohnes gut organisiert und ist in der neuen Normalität angekommen. So werden beim Tischdecken nicht nur Teller und Besteck hingestellt, auch eine kleine Waage hat ihren festen Platz am Familientisch. Mit dieser werden die Kohlenhydrate vorher gewogen, die Christian auf den Teller bekommt, damit danach die richtige Insulinmenge berechnet werden kann. 

„Nervig ist es, mehr aber auch nicht.“

„Es ist nervig, aber kein Weltuntergang“, fasst der Vater zusammen. „Kinder mit Diabetes können alles machen, bis auf die Pumpe am Körper sind sie Kinder wie andere auch. Christian spielt zum Beispiel Fußball und ist in der Clique der Nachbarskinder voll integriert. Die schauen auf Zuruf sogar mal nach seinen Werten.“ Eine große Hilfe für die Eltern ist der große Bruder Max. Der verantwortungsbewusste Zehnjährige nimmt den Jüngeren auch mal mit zu Freunden und überwacht für diese Zeit zuverlässig die Werte seines Bruders. Sollte ein Problem auftreten, ruft er sofort bei seinen Eltern an – denn auch sein Handy ist immer dabei. Und ein kleines bisschen profitiert er sogar von der Krankheit seines Bruders: Schließlich sind schnelle Zucker wie Gummibärchen und Co. als „Medizin“ jetzt immer im Haus. Mit dem Wissen aus den vergangenen drei Jahren mit dem Diabetes seines Sohnes möchte Papa Stefan betroffenen Familien vor allem Mut machen: „Diabetes ist nichts, woran eine Familie zerbrechen muss. Man muss sich nur ein bisschen organisieren, dann klappt alles – auch der Schulanfang und Urlaube!“

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