Chronisch kranker Darm

Okt 1, 2019 | BLEIBT GESUND

Keine tabus

Wenn der Darm
chronisch krank ist

Gespräch Astrid Schmitt

 

Den meisten der rund 320.000 Menschen in Deutschland mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) sieht man auf den ersten Blick nicht an, was das Leben mit Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa genau bedeutet: Schmerz, Scham, gute Phasen, Entzündungsschübe, Operationen und Medikamente. Viele Betroffene leben seit ihrer Jugend mit der Diagnose und so auch mit regelmäßigen Arztbesuchen.

Ärzte, die chronisch kranke Patienten betreuen, haben häufig eine enge Bindung zu ihren Patienten, schließlich sehen sie diese recht regelmäßig. Besonders intensiv wird der Kontakt, wenn Kinder betroffen sind. Die beiden Oberärzte Jochen Röhm und Jan Vermehren sind die Fachärzte für Kindergastroenterologie im Klinikum Nürnberg Standort Süd. Mit Leib und Seele – und vor allem viel Herz. 

Prof. Dr. Christoph Fusch, Leiter der Klinik für Neugeborene, Kinder und Jugendliche, ist sich sicher, mit seinen beiden neuen Mitarbeitern einen wichtigen Schritt zum Aufbau der gastroenterologischen Abteilung seines Bereichs und für die kompetente Versorgung der betroffenen Patienten getan zu haben.

Was genau ist eine „chronisch- entzündliche Darmkrankheit“, also wie wird diese diagnostiziert?

Dr. Vermehren Es gibt unterschiedliche Formen von Darmerkrankungen, die sich auch symptomatisch unterschiedlich äußern: Das können immer wieder auftretende Bauchschmerzen sein; oder häufige Durchfälle, zum Teil auch blutig. Meist ist das allgemeine Wohlbefinden schlecht. Betroffene haben keinen Appetit, sind müde und kraftlos. Das kann bis zu entzündeten Gelenken oder Wachstumsstörungen gehen. 

Welche Krankheiten sind gemeint?

Dr. Vermehren Die häufigsten Formen sind Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa.
Dr. Röhm Bei Morbus Crohn ist im Prinzip der gesamte Magen-Darm-Trakt vom Mund bis zum Anus betroffen. Das ist eine Entzündung, die durch alle Darmwandschichten gehen und bis relativ weit nach unten zum Enddarm reichen kann. Aber nicht alle Stellen sind betroffen: Zwischen erkrankten sind auch gesunde Bereiche zu finden. Patienten leiden meist unter Bauchschmerzen und Durchfällen, Gewichtsverlust oder Wachstumsstörungen.

Die Colitis Ulcerosa zeichnet sich durch blutige Durchfälle aus und kann bereits im Kindesalter durch Fistelbildung im Darm auffallen. Die Entzündung ist oberflächlich und eher flächig. Das heißt, die Entzündung fängt ab einer bestimmten Stelle an, meist am Anus, und wandert umgekehrt in Richtung Mund. Allerdings ist normalerweise der ganze Darm betroffen und es gibt keine oder kaum gesunde Teile mehr, anders als beim Morbus Crohn.

Ab welchem Alter treten erste Anzeichen auf?

Dr. Röhm Die meisten Anzeichen zeigen sich ab dem Schulalter beziehungsweise mit Beginn der Pubertät.
Dr. Vermehren Dass Säuglinge betroffen sind, ist eher ungewöhnlich. Es gibt vereinzelte Formen, das sind aber nicht die klassischen Fälle.

Auf welche Anzeichen sollte bei Kindern geachtet werden?

Dr. Vermehren Warnzeichen sind dauerhafte Bauchschmerzen, verlangsamtes Wachstum oder verzögerte Pubertätsentwicklung. Der erste Ansprechpartner ist dann der Kinderarzt. Da geht man ja mit allgemeinen Bauchschmerzen sowieso zuerst hin. Eine frühe Erkennung der Krankheit sowie eine konsequente Therapie sind wichtige Vor- aussetzungen für eine gute Lebensqualität. Man sollte im Zweifel also darauf drängen, einen Spezialisten, also einen Kindergastroenterologen zu sehen. Dieser wird zur Diagnostik zunächst eine Magendarmspiegelung durchführen, bei der man kleine Schleimhautproben entnimmt. Das passiert wegen der Sedierung meist in der Klinik, ist aber keine Untersuchung, wegen der man besorgt sein muss.

Blut im Stuhl löst sicher bei vielen Eltern erst einmal Panik aus. Darmkrebs mag ein Gedanke sein, der aufkommt. Können Sie beruhigen?

Dr. Vermehren Ist das Krebs? ist tatsächlich eine Frage, die Eltern immer wieder stellen: Darmkrebs im Kindesalter ist tatsächlich aber die absolute Ausnahme. Man muss eigentlich vor Darmkrebs bei Kindern und Jugendlichen keine Angst haben. Das Durchschnittalter der Patienten der Kindergastroenterologie liegt bei zehn  Jahren aufwärts. Dabei findet man genauso viele Jungs wie Mädchen auf Station. Morbus Crohn ist häufiger vertreten als Colitis Ulcerosa. Die Anzahl der Morbus- Crohn-Patienten steigt, während die der Colitits-Patienten relativ stabil bleibt. Dank ausgefeilter Diagnostikmethoden können diese Erkrankungen heute wesentlich schneller erkannt und behandelt werden.  

In Deutschland sind ca. 320.000 bis 470.000 Patienten von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen, wie Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa betroffen – darunter etwa 37.000 Kinder und Jugendliche.
Sind Darmspiegelungen ein Risiko für Kinder?

Dr. Röhm Die Darmspiegelung an sich ist kein großes Risiko. Das Hauptproblem ist, dass der Darm sauber sein muss. Das, was in der Vorbereitung auf die Darmspiegelung hinten rauskommt, soll aussehen wie Kamillentee. Daher muss zuvor ein Abführmittel genommen werden, das dafür sorgt, dass der Darm sauber ist, sonst kann man bei der  Spiegelung nichts sehen. Bei uns in der Pädiatrie werden die Patienten sediert, damit sie während der Untersuchung schlafen und gar nichts merken.

Wie entstehen chronisch-entzündliche Darmerkrankung?

Dr. Vermehren Genau weiß man das nicht. Es wird vermutet, dass besonders sehr junge Patienten, die in Ausnahmefällen betroffen sind, unter Störungen der Immunabwehr leiden könnten. Da kann man meist auch genetische Defekte nachweisen. Man geht davon aus, dass eine Barrierestörung eine Rolle spielt, bei der die Kommunikation mit den Bakterien im Darm einfach nicht richtig funktioniert. Bekannt ist, dass Geschwister und insbesondere eineiige Zwillinge ein deutlich erhöhtes Risiko haben eine CED zu bekommen; also eine gewisse genetische Voraussetzung ist wahrscheinlich da. 

Außerdem gibt es ein Nord-Süd-Gefälle und ähnlich wie bei den Allergien könnte das Thema Sauberkeit oder Hygiene eine Rolle spielen. Warum und wann die Erkrankung ausbricht, weiß man nicht genau.

Sind längere Krankenhausaufenthalte für Betroffene die Regel?

Dr. Vermehren Nur sehr seltene, komplikationsreiche Verläufe müssen stationär behandelt werden. Der Großteil der Patienten kann ambulant sehr gut versorgt werden.

Was bedeutet die Diagnose einer CED für das Leben?

Dr. Röhm Es ist wichtig zu wissen, dass man nicht durchgehend Beschwerden haben muss, auch wenn es sich um eine chronische Erkrankung handelt. Es gibt auch Crohn-Patienten, die jahrelang beschwerdefrei sind, die über Jahre weder Medikamente noch Behandlung brauchen. Jeder Patient ist anders und hat unterschiedlich intensive und häufige Entzündungen.
Dr. Vermehren Wir legen Wert auf eine konsequente Therapie in jüngerem Alter, da jeder Rückschlag, jede schwerere Entzündung dazu führt, dass die Kinder sich nicht gut entwickeln – körperlich und geistig. Unser wichtigstes Ziel ist es, den Kindern eine normale Entwicklung zu ermöglichen.

Gibt es die Aussicht auf Heilung?

Dr. Vermehren Es gibt schubfreie Zeiten, in denen die Patienten zum Teil jahrelang keine Probleme haben. Aber CED’s  sind in der Regel keine Erkrankungen, die mit einer einmaligen Therapie geheilt sind. Sie bleiben meist ein Leben lang.

Kann der Verlauf der Krankheit durch Ernährung gesteuert werden?

Dr. Röhm Es gibt keine bekannte Diät, die Schübe wirklich verhindern kann. In Entzündungsphasen unterstützt eine ballaststoffarme Ernährung die Genesung der Betroffenen. Bestimmte Lebensmittel sollte man meiden, wie beispielsweise Fruchtsäfte in große Mengen oder eben Lebensmittel, die durch ihren Ballaststoffgehalt den Darm zusätzlich sehr belasten. 

Können alternative Heilmethoden eine Chance sein?

Dr. Vermehren Eine nicht-behandelte chronische Darmkrankheit kann zu schwersten Komplikationen führen. Es gibt immer wieder Eltern, die versuchen, derartige Krankheiten mit alternativen Heilmethoden oder mit einem Heilpraktiker in den Griff zu bekommen. Da habe ich Kinder gesehen, die einen großen Teil ihres Darms verloren haben, weil bei denen schwerste Infektionen aufgetreten sind. Pilzinfektionen. Eine nicht behandelte chronische Darmerkrankung kann zu lebensgefährlichen Komplikationen führen.  

Betroffenen Familien raten die beiden Gastroenterologen Dr. Röhm und Dr. Vermehren zu viel Offenheit und Mut, schließlich sind Darmfunktionen etwas Natürliches, das jeden Menschen betrifft. Für chronisch erkrankte Patienten ist deshalb eine enge und vertrauensvolle Beziehung zum behandelnden Arzt besonders wichtig. Stimmt die Chemie zwischen Arzt und Patienten nicht, sollte man sich nach einem anderen Mediziner umsehen – Tabus aus Verlegenheit darf es nämlich nicht geben.

Besonders bei der Betreuung von chronisch kranken Jugendlichen wird der Arzt zum Familienbegleiter, Ratgeber und engem Vertrauten. „Wenn die Patienten sich richtig freuen, uns Ärzte wiederzusehen, das berührt einen schon“, schließt Dr. Vermehren unser Interview ab. „Es ist etwas ganz besonderes, Menschen über Jahre begleiten zu dürfen“, ergänzt sein Kollege Dr. Röhm. „Uns fällt es manchmal richtig schwer, unsere kleinen Patienten mit 18 Jahren dann an einen Erwachsenen-Gastroenterologen zu übergeben.“

Oberarzt Jan Vermehren, Facharzt für Kindergastroenterologie

Oberarzt Jochen Röhm, Facharzt für Kindergastroenterologie

Prof. Dr. Christoph Fusch, Leiter der Klinik für Neugeborene, Kinder und Jugendliche

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